写真を載せるので、傷跡等苦手な方はご注意ください。
先に、ここ2日で剥がれた所が赤み(多分夜中寝てて掻きむしった？)が出てきたので塗って保湿してるワセリン(サンホワイト)の写真を載せています。
レーザー治療の次の日
２日後
3日後
5日後
6日後
7日後(ワセリンのみ塗って服を着ていた)
8日後
8日後は、ワセリン塗ってラップしてます。
レーザーした部分の上にテープして見えますが、ラップで保護した上から幅広テープしてるのでそう見えるだけで実際はラップされてます。
また変わってきたら写真アップしようと思います。
皮膚生検の結果が出ました。
やはり、扁平母斑という診断になりました。ホッとしました。
そして、新生児～1歳前後まで様子見で行ってた福岡市の皮膚科の名前、思い出したので伝えました。本とか出してる先生だから知ってるようでした。
前は医師1人だったのに、今回は2人になっていて。何でだろう？と思っていたら前に居なかった医師に
医師「骨の異常を感じた事はありませんか？骨の検査をした方がいい気がしていて。成長ホルモンとかも調べた事ないですよね？」
私「2年半前位の9歳3ヶ月の時に、骨シンチの検査と成長ホルモン値の血液検査はしていて、今の所異常は無いと言われました。」
医師「それはどうして検査しましたか？」
私「マッキューンオルブライト症候群にアザの形や色や大きさが似てると思って、似てると思ったらもう気になって気になって仕方なかったので、○○○○病院の医師にゴリ押しして検査してもらった感じです。」
医師「その通りで、私もマッキューンオルブライトを疑いました。その時大丈夫で、7歳3ヶ月で亀裂のようなヒビが骨に入って3週間で完治してるんですね、それなら骨の検査は今回はいいのですが、成長ホルモン値は血液検査で何日か時間はかかりますが一応安心の為にこちらは今回もした方がいいと思います。何か所見があれば、骨シンチもした方がいいとなるかもしれませんが、その時は検査しましょう。」
私「お願いします。」
マッキューンオルブライト症候群を疑っての検査も、親が言ったからと検査してくれるような簡単な検査では無いとかも言われて、家族歴に難病多発してる事とかも話しました。疑い含め、寛解したりもありますが診断されたのは私の両親、私の3人だけで7つの難病です…。まだ難病が50個位しか認められてなかった頃から難病指定されてた物が7つなので、本当に多発しています。
3人とも全員病名違い。
とりあえず、次女はそのまま表面麻酔を塗って1時間後にレーザーと言われたので、先に血液検査をして大学病院内のカフェで私はかなり遅めの昼食。次女は給食終わりにお迎え行ったので給食食べてたのに食べて飲んでました笑
レーザーで焼かれた直後は皮膚の表面がチリチリと焦げて白っぽくなっていて。
塗り薬塗って、ガーゼして帰宅しました。
範囲が広いから(縦長で一番長い場所は20cmくらいはある)ヒリヒリビリビリ痛いらしく、帰宅中ポロポロと泣いてましたが…
「泣いても痛いもんは痛いよ、泣くな。」
という激励をしつつ帰宅。
塗り薬2本貰ってきました。
レーザーした当日、お風呂上がりにガーゼを外しての写真。
焦げて黒くなっています。
今はポツポツと水膨れが出来てる所もあります。
2回目までは保険適応だけど、3回目からは自費です。2回目まででどれだけ薄くなるのか。
2回目が出来るのかもまだわかりませんが(稀にレーザーで濃くなる人がいるから)なるべく馴染んで薄くなる事を祈っています。
大学病院にメールで問い合わせて、こう言う紹介状を
☆小児科のかかりつけ医
☆皮膚科医
のどちらかに貰って来てください、と返答がありました。
なので、どのタイミング……と思っていましたが、良いタイミング(と言ってはいけないだろうけど)インフルエンザになり、小児科に行ったので治癒証明をまた貰いに来るので痣の紹介状をその時に出して貰えないか？と相談しました。
その時に痣も見せて。
了解が貰えたので、治癒証明を貰った時に、紹介状も一緒に出してもらいました。
それから電話で初診の予約。
すぐ次の日も空きがありましたが、予定が合わず1週間後に。
大学病院の皮膚科医に診て貰ったんですが(皮膚にくっつけて見る専用の拡大鏡？や、カメラで撮影)どっちにも見える……
色素性母斑っぽい気もするし(所々、色が濃くなったり薄くなったりしてみえるから)、扁平母斑の茶あざが細かく飛び散ってるようにも見える。
と言われました。
なので、皮膚生検をして、色素性母斑なのか扁平母斑なのかを診断してから治療をした方がいいと思います。と。
何か質問は？といわれたので
☆色素性母斑だと、皮膚を伸ばして痣部分を覆うような治療(エキスパンダー法)とかになりますか？何回かに分けて少しずつ切除になりますか？
A.何回かに分けて少しずつ切除かなと思います。その時には形成外科に移動になります。
☆扁平母斑だとレーザーですか？
A.そうです。2回までは保険でレーザー出来ます。少しでも消えていってれば、根気よく何度か続けてレーザーをして周りに馴染む位に薄く出来ることもあります。
そのままでも……というような話も最初に出ましたが、小5になり、学校のイベントで2泊する事が9月にあって。
友達にアザを見られたくないという事で、1人だけ別でお風呂に入るよう配慮してもらっていて。
本人が気にしだしているので、なるべくなら痣は消してやりたいと話しました。
皮膚生検は、粉瘤とかのくり抜き法で使う丸くなってるメスでくり抜いて取る方法でした。
皮膚に麻酔の注射→くり抜き
結果は2週間後。長いなぁ。
ほぼ生検の結果でどういう治療になるのかが決まります。
出来ればレーザー治療だと嬉しいけど……。
扁平母斑だといいな。
本当なら、幼稚園頃にまた専門医と思っていました。
しかし、この子が3歳になる頃に1000キロ以上の急な引越し。
様々な事があり、そのままになっていました。
てんかんについても、3歳までならなければほぼ大丈夫、7歳までは少し気にした方がいいけど、それ以降は大丈夫とも言われていたので、8歳頃に胸を撫で下ろしました。
ラボの先生には
「オムツが当たる位置だから、とりあえずはオムツが外れないとレーザーも難しい。5年後、10年後だともっとレーザー治療も進んでるかもしれないから、その頃に本人が気にしてからの方が良いかも？服を着ていたら夏でも見えない場所だからね。腹出しみたいな服だと見えてしまうけど。顔や肩とか腕とか足みたいに、いつも目に入ったり、季節によって見えてしまう事もないから、小さい頃に治療治療と親が思っていても、子どもは納得出来ないかもしれないから。」
というように言われたと思います(こういうニュアンス)
本人が気にしてないし、すぐ見えてもないのに先回りしなくてもという話だったんだと思います。
最近、今住んでる場所の大学病院に行きました。
レーザーもしている所です。
赤ちゃん～未就学児の子が数人来ていましたが、みなさん顔でした。
皮膚科なのかわからない病院(医院名が、医師の名前にラボがついている)で、皮膚科とは書いていませんでした。
でも、行かないと分からないと思い、新生児の子を連れて気合い入れて行きました。
最初の診断名は
「色素性母斑」
医師の話では(私の主観も入っているかもしれないですが)
☆これから色素性母斑が大きくなる可能性がある事。毛が途中から生えてくる事もある。あとは背骨に沿っているのと、身体の大きさから考えると、痣が小さくは無い事。背骨に沿って大きく色素性母斑がある場合、脳にも開けないからわからないだけで痣がある事もあるということ。脳に痣があった時に、その痣のせい？なのか？？(ちょっと忘れた)痣に向けて電気が走る事がある。そうなった時、てんかんという病名がつくと思われる。
というような、ちょっと新生児連れの私にはメンタルにグサグサと来る話をされました。
ただ、
☆ほとんどが大きくなるにつれて痣も身体と一緒に大きくなるだけの場合がほとんどではある。
☆ごく稀に、薄くなって色素性母斑という診断名じゃなくなる子も居るには居る。
と言われました。
その後2回か3回、生後8ヶ月までそこで定期的に痣の経過を診て貰いました。
8ヶ月の時、何か薄くなってない？？と思って行きました。
すると、皮膚を至近距離からレンズで診て、写真を接写したのをめちゃくちゃ大きな画面に拡大して見せてくれたのですが……。
医師からは
「色素性母斑と言っていたけど、これは扁平母斑では無いかと思われる。身体の成長と一緒に皮膚が伸びたとは言っても、拡大した感じだと扁平母斑にしか見えなくなっている。」
みたいに言われました。
そこでそのラボへの定期観察は終わりました。
今年12歳になる子です。
この子は大学病院で生まれました。
でも、特に痣についてどうのこうのはありませんでした。
退院してから、母が気にして義姉(私の兄の奥さん)に痣の話をしました。写真付きで。
義姉は看護師です。
甥や姪が丁度小児科に行くことがあり(当時私が住んでた隣県に住んでいた)何となく写真を見せて良い病院がないか、聞いてくれたようで。
小児科の先生が、自分の名刺の裏に軽く診て貰えないか？と有名な皮膚科(なのかな？)の先生に言伝的に書いてくれたーと、義姉に名刺を貰いました。
凄く嬉しかった。
名刺の裏だけど…絶対に紹介状がいる所だけど…その小児科の先生の大学時代の先輩か後輩かだったらしくて、電話で問い合わせたら、名刺の裏の先生の一言が、紹介状になると言って貰えて、まだ生後１ヶ月になる前に皮膚科に行きました。
生まれた次の日に、オムツ替えをしていて痣に気付きました。
生まれた時、身長46cmだったのに腰辺りに縦8cmとかの真っ黒い痣でした。
横向きで頭に向かって象が鼻を伸ばしてるような？ギザギザした形の痣です。
ギクリとしたのを覚えています。
看護師さんも気付いていませんでした。
オムツ替えの時も、なかなか目に入りにくい場所だったから。
