皮膚生検の結果が出ました。
やはり、扁平母斑という診断になりました。ホッとしました。
そして、新生児～1歳前後まで様子見で行ってた福岡市の皮膚科の名前、思い出したので伝えました。本とか出してる先生だから知ってるようでした。
前は医師1人だったのに、今回は2人になっていて。何でだろう？と思っていたら前に居なかった医師に
医師「骨の異常を感じた事はありませんか？骨の検査をした方がいい気がしていて。成長ホルモンとかも調べた事ないですよね？」
私「2年半前位の9歳3ヶ月の時に、骨シンチの検査と成長ホルモン値の血液検査はしていて、今の所異常は無いと言われました。」
医師「それはどうして検査しましたか？」
私「マッキューンオルブライト症候群にアザの形や色や大きさが似てると思って、似てると思ったらもう気になって気になって仕方なかったので、○○○○病院の医師にゴリ押しして検査してもらった感じです。」
医師「その通りで、私もマッキューンオルブライトを疑いました。その時大丈夫で、7歳3ヶ月で亀裂のようなヒビが骨に入って3週間で完治してるんですね、それなら骨の検査は今回はいいのですが、成長ホルモン値は血液検査で何日か時間はかかりますが一応安心の為にこちらは今回もした方がいいと思います。何か所見があれば、骨シンチもした方がいいとなるかもしれませんが、その時は検査しましょう。」
私「お願いします。」
マッキューンオルブライト症候群を疑っての検査も、親が言ったからと検査してくれるような簡単な検査では無いとかも言われて、家族歴に難病多発してる事とかも話しました。疑い含め、寛解したりもありますが診断されたのは私の両親、私の3人だけで7つの難病です…。まだ難病が50個位しか認められてなかった頃から難病指定されてた物が7つなので、本当に多発しています。
3人とも全員病名違い。
とりあえず、次女はそのまま表面麻酔を塗って1時間後にレーザーと言われたので、先に血液検査をして大学病院内のカフェで私はかなり遅めの昼食。次女は給食終わりにお迎え行ったので給食食べてたのに食べて飲んでました笑
レーザーで焼かれた直後は皮膚の表面がチリチリと焦げて白っぽくなっていて。
塗り薬塗って、ガーゼして帰宅しました。
範囲が広いから(縦長で一番長い場所は20cmくらいはある)ヒリヒリビリビリ痛いらしく、帰宅中ポロポロと泣いてましたが…
「泣いても痛いもんは痛いよ、泣くな。」
という激励をしつつ帰宅。
塗り薬2本貰ってきました。
レーザーした当日、お風呂上がりにガーゼを外しての写真。
焦げて黒くなっています。
今はポツポツと水膨れが出来てる所もあります。
2回目までは保険適応だけど、3回目からは自費です。2回目まででどれだけ薄くなるのか。
2回目が出来るのかもまだわかりませんが(稀にレーザーで濃くなる人がいるから)なるべく馴染んで薄くなる事を祈っています。
